Die Perspektive
als Geschwisterkind
Wie die meisten Kinder nehmen Geschwisterkinder die Gegebenheiten für selbstverständlich und passen sich an. Wie ein Geschwisterkind die Krankheit oder Behinderung der Schwester oder des Bruders wahrnimmt, hängt von verschiedenen Faktoren ab.
Klar ist, dass das Aufwachsen als Geschwisterkind prägt, und das durchaus auch im positiven Sinn. So sind etwa viele Geschwisterkinder früh sozial kompetent und reif, was aber nicht dazu führen darf, dass ein Kind, nur weil es keine Beeinträchtigung hat, zu wenig Aufmerksamkeit bekommt, mit den eigenen Gefühlen alleingelassen wird und zu wenig Raum für eigene Bedürfnisse hat.
Es gibt letztlich keine «Patentrezepte» dafür, welche Unterstützung und Hilfe Geschwisterkinder brauchen. Wie bei anderen Kindern ist es aber auch für sie wichtig, dass sie genug Aufmerksamkeit und Zeit für ihre Bedürfnisse bekommen und in einem strukturierten Alltag Sicherheit finden.
«Siro und ich haben eine sehr enge Bruderbeziehung.
Manchmal verstehe nur ich, was er will.»
Jan (15), Bruder von Siro (14) mit dem Cri-du-Chat-Syndrom
Die Perspektive im Erwachsenenalter
Welche Bedeutung die Behinderung oder Krankheit der Schwester oder des Bruders für die eigene Identität und den Verlauf des eigenen Lebens hat, wird vielen Geschwisterkindern erst klar, wenn sie Jugendliche oder junge Erwachsene sind und es um Fragen der Ablösung von der Familie und der Berufs- und Partnerwahl geht.
Die Erkenntnis, daran gewöhnt zu sein, für andere da zu sein und die eigenen Bedürfnisse in den Hintergrund zu stellen, führt zur Frage nach den eigenen Wünschen und Interessen. Erwachsene Geschwisterkinder stellen dann vielleicht fest, dass sie diese gar nicht genau kennen und ungeübt darin sind, sich selbst in den Vordergrund zu stellen und für sich einzustehen. Hinzu kommt häufig auch die Frage nach einer weiterführenden Verantwortung für das Geschwister mit einer Behinderung oder Krankheit und den Folgen, die das für die eigene Lebensplanung hat.
«Ich habe erst nach 20 Jahren gemerkt,
dass es auch schwierig sein kann einen behinderten Bruder zu haben.
Damals war er immer so lustig und herzig, doch heute ist er das nicht mehr.»
Martina Dumelin (32), Schwester von Johannes (27) mit dem Down-Syndrom,
Projektleiterin DU BIST DRAN und «Verein Raum für Geschwister»
Die Perspektive
der Eltern
Die Auseinandersetzung mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung eines Kindes stellt für Eltern eine emotionale Ausnahmesituation dar, in der sie sich auch mit einer veränderten Lebens- und Alltagsplanung befassen müssen. Eltern von Kindern mit Behinderungen oder Krankheiten fühlen sich häufig überlastet, überfordert und gestresst. Das zieht oft ungünstige Folgen nach sich für die eigene körperliche und seelische Gesundheit, für die Paarbeziehung und die Kinder.
Letztlich ist es aber von grosser Bedeutung, wie die Eltern mit der belastenden Situation umgehen, denn die Art, wie sie die Herausforderungen meistern, ist entscheidend dafür, wie belastend das Aufwachsen mit einem kranken oder behinderten Geschwister für ein Geschwisterkind ist. Die Eltern haben eine Vorbildfunktion, indem sie den Kindern zeigen, wie man sich vor Überlastung schützt. Dabei spielen Hilfe von aussen und «stressfreie Inseln» im Alltag eine wichtige Rolle.
«Mir helfen Facebook-Gruppen von Müttern mit anderen kranken oder behinderten Kindern. Irgendeine Mutter ist immer wach mitten in der Nacht. Ist man selber verzweifelt, hilft es jemandem zu schreiben, ohne auf die Uhr schauen zu müssen.»
Barbara Nörz, Mutter von Anisha und Damian mit Muskeldystrophie Duchenne
Die Perspektive
von Fachpersonen
Fachpersonen, die im Zusammenhang mit der Krankheit oder Behinderung eines Kindes mit einer Familie in Kontakt stehen, sollten neben dem Kind mit einer Behinderung oder Krankheit auch die Geschwisterkinder und ihre Alltagssituation berücksichtigen. Allerdings sind manchmal selbst Fachpersonen unsicher, was Geschwisterkinder überhaupt brauchen und wie sie diese bzw. die Familien unterstützen können.
Neben bestehenden Angeboten für Geschwisterkinder sollten Fachleute den Blick stets auf die ganze Familie richten und sich fragen, welche Art der Unterstützung dem Geschwisterkind indirekt auch zugutekommt. Wenn die Eltern dazu ermutigt werden, bei drohender Überlastung von Hilfsangeboten Gebrauch zu machen, wirkt das letztlich auch auf die Geschwisterkinder entlastend.
«Probleme, sollten sie vorhanden sein, sollten möglichst rasch erkannt werden, so dass das Geschwisterkind eigene Strategien lernen kann zum Umgang.»
Dr. med. Manon Janach, Oberärztin Rehabilitation,
Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche, Universitäts-Kinderspital Zürich